患者旅程图Patient Journey Mapping的绘制

参考文献：

Bulto, L. N., Davies, E., Kelly, J., & Hendriks, J. M. (2024). Patient journey mapping: emerging methods for understanding and improving patient experiences of health systems and services. European journal of cardiovascular nursing, 23(4), 429–433. 

https://doi.org/10.1093/eurjcn/zvae012

一、Patient Journey Mapping的定义与意义

1. Patient Journey Mapping的定义

Patient Journey Mapping,即患者就诊过程图绘,是一种新兴的研究方法,旨在系统性地收集和分析患者在医疗服务系统中的就诊体验和与医疗服务提供者的互动。Davies等(2023)在对该领域文献进行综述后,对Patient Journey Mapping做出了如下定义:'Patient journey mapping 是一个以患者为中心的项目,通过记录就诊历程的各个元素,绘制出可视化或描述性的图谱,以期更好地理解患者及其照护者、家庭成员在进入、经历并退出一个或多个医疗服务时所面临的障碍、促进因素、就医体验、与医疗服务的互动,以及相关的健康结果'。Patient Journey Mapping强调从患者视角出发,关注就医过程中patient的主观感受与实际经历。

2. 开展Patient Journey Mapping研究的重要性

医疗服务的质量和安全指南越来越强调患者参与,倡导医患合作和伙伴关系。而Patient Journey Mapping为患者提供了表达就医体验的机会,鼓励他们参与到医疗服务评估和改进的过程中来。通过分析患者的就医轨迹,Patient Journey Mapping可以帮助医疗服务提供者识别出系统中的薄弱环节,为优化服务流程、制定个性化诊疗方案、提高患者满意度提供依据。此外,Patient Journey Mapping还能揭示不同患者群体在就医过程中的独特需求,为改善特定人群的医疗服务体验提供针对性的解决方案。

3. Patient Journey Mapping能为医疗服务带来的价值

Patient Journey Mapping具有诊断现状、发现问题、指导改进的功能,能为医疗服务的精准管理和精细化运作赋能。通过呈现患者就医过程的全景图,Patient Journey Mapping能帮助医疗服务提供者换位思考,以患者的角度审视医疗流程中的每一个节点,找出可优化的空间。同时,Patient Journey Mapping也为患者赋权,给了他们表达诉求、评价服务的渠道。Patient Journey Mapping践行了'以患者为中心'的服务理念,在'以患者为中心'已经成为国际医疗服务发展共识的大背景下,Patient Journey Mapping是助力医疗服务模式转型的重要抓手和突破口。

二、Patient Journey Mapping的研究方法

Patient Journey Mapping并非一蹴而就,而是需要遵循系统性的研究方法。根据研究目的和对象的不同,Patient Journey Mapping可以灵活采用定性研究、定量研究,或将二者进行混合研究。同时,现代信息技术的发展也为Patient Journey Mapping插上了腾飞的翅膀。

1. 定性研究方法在Patient Journey Mapping中的应用

定性研究是Patient Journey Mapping的主要方法之一。通过深度访谈(in-depth interviews)、焦点小组(focus groups)等形式,研究者可以与患者面对面交流,鼓励患者用自己的语言详述就医经历中的关键节点,表达内心真实的想法和感受。访谈提纲应紧扣研究主题,问题需开放式设置,为患者讲述故事留出空间。研究者在访谈过程中应践行积极倾听(practicing active listening),适时提问,引导患者聚焦到研究兴趣点上来。若条件允许,研究者还可以采用参与式观察(participant observation)等民族志方法(ethnographic methods),跟随患者完成就诊活动,捕捉到问卷或访谈难以触及的细节。定性研究获得的资料通常以文本形式存在,需运用扎根理论(grounded theory)、现象学分析(phenomenological analysis)、叙事分析(narrative analysis)等方法进行主题提炼和框架构建。

2. 定量研究方法在Patient Journey Mapping中的应用  

除了定性研究,Patient Journey Mapping也常借助定量研究方法,尤其是在大样本调查中。研究者可以根据前期的定性访谈资料,或参考既有的Patient Journey Mapping框架,设计结构化的调查问卷(structured questionnaire)。问卷条目应覆盖就诊过程的各个阶段,包括就诊前的准备、候诊、诊疗、处方/治疗、费用支付、院后随访等。每个阶段都设置若干题项,由患者对医疗服务体验进行自评。除了横断面调查(cross-sectional survey),纵向追踪研究(longitudinal research)设计也可应用于Patient Journey Mapping,通过多个时点的重复测量,还原患者就医体验的动态变化。定量研究获得的数据类型多为计数或等级变量,可采用描述性统计(descriptive statistics)、推断性统计(inferential statistics)进行分析。对服务体验满意度等连续变量,还可开展相关分析(correlation analysis)、回归分析(regression analysis),探讨患者特征与就医体验的关联。

3. 混合研究方法在Patient Journey Mapping中的应用

混合研究方法(mixed methods)集定性与定量研究之长,能够从多元视角审视患者就医体验。混合研究设计可采取定性驱动型、定量驱动型或平行型。定性驱动型是先开展深入访谈,提炼Patient Journey Mapping的关键维度,再据此设计问卷,在更大样本中验证发现。定量驱动型则是先开展问卷调查,了解总体分布,再针对一些值得深挖的个案,开展半结构化访谈(semi-structured interviews)或焦点小组,解释背后的原因。平行型则是同步开展定性与定量研究,交叉验证结论。混合研究方法有利于Patient Journey Mapping的多维度刻画,大大增强了研究结果的说服力。

4. 技术手段在Patient Journey Mapping中的应用

随着医疗信息化的推进,海量患者数据得以汇聚,这为Patient Journey Mapping带来了新的技术支持和实践契机。电子病历系统(Electronic Health Record, EHR)详实记录了患者诊疗信息,可经自然语言处理(Natural Language Processing, NLP)、机器学习(Machine Learning, ML)、数据挖掘(data mining)等人工智能技术提炼有效信息,勾勒出清晰的患者诊疗轨迹,为Patient Journey Mapping提供了新思路。此外,一些互联网医疗平台开发了可穿戴设备(wearable devices)和移动应用(mobile applications, APP),实现患者自我管理和在线随访。这些自我报告数据(self-reported data)与电子病历、医保结算等数据相融合,有望绘制出患者诊疗全过程,实现对Patient Journey的全程洞察。当然,这一切的前提是需要依法合规开展,尊重患者隐私,并征得其明示同意(informed consent)。

Patient Journey Mapping的研究方法总体上呈多元化发展态势。各种方法的优势互补,多维度、多层次地捕捉患者就医体验,为医疗服务改进提供更加全面、客观、精准的决策参考。

三、开展Patient Journey Mapping研究的六个步骤

开展Patient Journey Mapping研究需要遵循一定的步骤和原则。Davies等(2023)在对现有文献进行系统综述后,提炼出了Patient Journey Mapping研究的六个关键步骤,分别是:明确问题、协商与合作、设计研究、选择合适的图绘方法、招募与分析、报告传播与行动。下面我将逐一详述。

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1. 明确问题(Define the problem)

Patient Journey Mapping研究的首要步骤是明确研究问题或现实需求。这需要研究者深入医疗服务一线,与医务人员、患者及其家属进行充分沟通,了解其面临的实际困境和痛点所在。常见的问题可能包括:某个疾病诊疗流程的系统梳理、跨科室协作机制的构建、患者满意度和依从性的提升等。明确问题有助于研究团队凝练研究主题,确立研究方向。

在这一步骤中,研究者应努力回答以下问题:

- 医疗服务实践中存在哪些亟待解决的问题?

- 患者在就医过程中遇到了哪些障碍和不便?

- 医务人员在提供服务时有哪些困扰和顾虑?

- 这些问题对医疗质量和患者安全有何影响?

- 拟解决的关键问题是否适合采用Patient Journey Mapping方法?

只有对现实需求有了清晰认识,才能确保Patient Journey Mapping研究的针对性和实效性。

2. 协商与合作(Consultation and partnership)

Patient Journey Mapping研究的第二步是广泛开展协商与合作。一个成功的Patient Journey Mapping项目离不开多方利益相关者的参与和支持,需要与患者、医务人员、医院管理者等建立伙伴关系。这种伙伴关系应建立在平等、互信、共赢的基础之上。

在协商过程中,研究者需要向利益相关者详细说明Patient Journey Mapping的理念、方法、流程,听取各方的意见和建议,争取其理解和支持。对于患者和医务人员,研究者还需询问其参与研究的意愿,解释参与的方式、时间、相关风险和获益等,征得其知情同意(informed consent)。

此外,研究团队内部成员之间也需要加强沟通与协作。Patient Journey Mapping研究通常由跨学科团队承担,成员可能来自医学、护理、心理学、社会学、统计学、信息学等不同背景。成员之间需要明确分工,定期交流,整合各自的专业优势,形成合力。

3. 设计研究(Design the research)

在明确研究问题、达成多方合作共识后,研究团队需要着手设计整个Patient Journey Mapping研究。这包括确定研究目标、研究问题、研究方法、数据收集工具、研究对象、样本量、研究时间、质量控制、伦理审查等诸多要素。

首先,研究目标需要紧扣前期确定的关键问题,可操作性要强。研究问题则需要进一步细化,确保其具体、明确、可测。研究方法的选择取决于研究问题的类型。定性方法适合探索性问题,定量方法适合验证性问题,而混合方法可兼顾探索和验证。

其次,数据收集工具的设计需要依据所选方法,可以包括访谈提纲、焦点小组讨论指南、结构化问卷等。这些工具要经过预调查(pilot study)进行验证和修订,以确保其信度(reliability)和效度(validity)。

再次,研究对象的选择需要考虑Patient Journey Mapping的目的。一般而言,需纳入与研究主题密切相关的关键利益相关者,如患者及其家属、一线医务人员、医院管理者等。样本量的确定需兼顾研究目的、可行性和统计效能。定性研究往往对样本量要求不高,但需遵循数据饱和(data saturation)原则,即达到理论饱和,新增样本不再产生新的主题。定量研究的样本量则需进行统计学估算(statistical power analysis)。

最后,研究团队还需制定切实可行的研究时间表(research timeline),明确各阶段的时间节点和交付成果。同时需建立质量控制机制,如定期召开研究进展会、同行评审(peer review)、第三方稽核等。此外,涉及人的研究必须通过伦理审查(ethical review),严格遵守知情同意、隐私保密、利益回避等伦理原则。

4. 选择图绘方法(Select mapping methods)

研究设计完成后,研究团队需要选择合适的Patient Journey Mapping图绘方法。图绘方法是将患者就医体验数据转化为可视化journey map的技术手段。国内外学者已开发出多种Patient Journey Mapping图绘方法,大致可分为六类(Davies et al., 2023):

- 关键经历图绘法(mapping key experiences):聚焦患者就医历程中的关键时间节点和重要事件,绘制milestone journey map。

- 分类汇总图绘法(mapping by location):按医疗机构的类型或科室对患者体验进行分类汇总,绘制locational journey map。

- 时间轴图绘法(mapping timeline):在时间轴上精确标注患者就医体验发生的时间点,绘制temporal journey map。

- 利益相关者图绘法(mapping stakeholders):刻画患者就医历程中与各利益相关者(如医生、护士、管理者等)的互动体验,绘制stakeholder journey map。

- 多视角图绘法(mapping multiple perspectives):从患者、家属、医务人员等多元视角描述同一就医事件,绘制multi-perspective journey map。

- 接触点图绘法(mapping touchpoints):聚焦患者与医疗服务的每一次接触和互动,绘制touchpoint journey map。

研究团队需根据研究问题和所收集到的数据类型,灵活选择一种或多种Patient Journey Mapping图绘方法。此外,还需考虑研究结果的受众和应用场景,选择易于理解、传播、转化的图绘形式。这可能需要与专业的信息可视化(information visualization)团队进行合作。

选择合适的图绘方法是Patient Journey Mapping研究的重要一环,关乎研究发现的表现力和影响力。

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5. 招募与分析(Recruit and analyze)

确定图绘方法后,研究团队即可正式开展Patient Journey Mapping研究的核心环节——招募研究对象并收集、分析数据。

招募研究对象需严格遵循事先制定的入排标准。研究团队可以采取目的性抽样(purposive sampling)策略,有针对性地邀请能够提供丰富信息的个案。招募过程需遵守自愿原则,所有研究对象都需签署书面的知情同意书,明确参与的方式、时间、相关风险和获益。研究团队还需做好参与者的关系管理,及时沟通,适度关怀,以提高其参与的积极性和依从性。

数据收集可采用访谈、问卷、焦点小组等形式,既要覆盖Patient Journey Mapping研究的关键要素,又要为受访者提供充分表达的机会。访谈和焦点小组需全程录音录像并转录为文本。问卷调查可在线或离线进行,需及时录入数据库并清洗、编码数据。所有原始数据都要进行匿名化处理,并严格保密。

数据分析主要根据定性或定量的方法进行。定性分析可采用主题分析(thematic analysis)、框架分析(framework analysis)等方法,通过阅读、编码、归类、抽象等步骤,提炼Patient Journey的关键主题和核心议题。定性分析往往需要多位研究者独立编码,经讨论达成共识,以提高分析的信度和效度。定量分析则运用统计学方法,探究患者特征、就医体验与结局的分布规律和相关关系。统计分析需严格遵循统计假设检验等操作规范。

数据分析完成后,研究团队即可根据Patient Journey Mapping的分析框架,绘制journey map,直观呈现患者就医体验的全景图。这一图绘过程可借助专门软件完成,如Microsoft Visio、Adobe Illustrator等。

总之,招募与分析是Patient Journey Mapping研究的核心环节,需要研究团队严谨操作,确保数据真实、分析客观、图绘专业。

6. 报告传播与行动(Report, disseminate and act)

Patient Journey Mapping研究完成后,研究发现如何报告、传播并转化为实际行动,是最后但也是最关键的一步。

首先,研究报告的撰写需遵循学术写作规范,可参考SRQR (Standards for Reporting Qualitative Research)、COREQ (Consolidated criteria for reporting qualitative research)等报告指南(Tong et al., 2007;O'Brien et al., 2014)。研究报告需详细说明研究背景、目的、方法、结果、讨论、结论等,并附上Patient Journey Map作为直观的证据。撰写过程中,研究团队需反复修订,力求表述清晰、逻辑严谨、文采兼备。

其次,研究发现需要面向多元受众传播,包括发表学术论文、研讨会报告、向医疗机构管理层汇报、向患者组织反馈、在大众媒体解读等。传播过程中,研究团队需根据不同受众调整传播策略和话语体系。比如,面向患者时需减少专业术语,用通俗易懂的方式阐释研究发现;面向医院管理层时需突出对医疗服务改进的启示和建议。

最后,Patient Journey Mapping研究的真正价值在于转化为实际行动,驱动医疗服务变革。研究团队需与医疗机构管理层密切沟通,就如何利用Patient Journey Mapping研究发现优化服务流程、完善多学科协作机制、提升患者体验等达成共识,并制定可操作的行动方案。这些方案的实施需纳入医疗质量持续改进(continuous quality improvement)的PDCA (plan-do-check-act)循环,持续监测患者反馈,动态优化。